Eineinhalb Jahre nach meinem Umzug habe ich endlich damit begonnen, meine Krankenakte von Paris nach Bordeaux zu überführen. Heute möchte ich mit Ihnen die ersten Schritte dieses Wandels teilen.
Warum hat es so lange gedauert, bis Sie es getan haben? Ich glaube, ich wollte sichergehen, dass ich in Bordeaux bleibe. Ich sagte mir also, dass es sich nicht lohnen würde, die Verfahren einzuleiten, wenn ich in den nächsten Monaten wieder umziehen würde.
Schritt eins:
Es war im Juli letzten Jahres, als ich meine letzte Kontrolluntersuchung hatte. Ich sprach mit dem Lehrer, der mich seit Beginn meiner Infektion behandelt hatte, über die Situation. Sie verwies mich an ein bestimmtes Krankenhaus und nannte mir den Namen eines Professors, den ich kontaktieren sollte. Sie vermerkte in meiner Akte, dass ich mich nach Bordeaux versetzen lassen wollte, damit bei der Ausstellung des Überweisungsbeschlusses dessen "Validierung" festgehalten würde, damit er vollzogen werden konnte.
Ich möchte auf diesen Moment zurückkommen, den ich bereits in einem früheren Bericht erwähnt habe.
Diese Lehrerin ist seit über zehn Jahren bei mir. Sie war diejenige, die meinen Eltern erklärte, dass ich nicht in den nächsten Monaten sterben würde und dass ich so lange leben würde wie jeder andere Mensch auch. Sie war diejenige, die mich beruhigte, mir zuhörte, mich leitete... Dieses letzte Treffen zwischen uns beiden war für mich ein kleines Ereignis. Leider nicht für sie. Ich bin mir bewusst, dass ich in der Karriere dieses Professors, der sicher schon einige hundert Patienten kommen und gehen gesehen hat, keine große Rolle spiele. Aber es ist wahr, dass unsere Verabschiedungen völlig fade waren und dass es mich zutiefst schmerzte. Zu diesen Terminen gehe ich seit elf Jahren allein, und auch wenn das Ziel ein medizinisches war, entsteht unweigerlich eine Bindung.
Aber die Schnur wurde radikal durchtrennt.
Schritt 2:
Ich hatte also einen Ort, einen Namen.
Ich habe eine schnelle Google-Suche durchgeführt und im August angerufen. Ich weiß, dass man früh da sein muss, um einen solchen Termin zu vereinbaren.
Ich traf auf die medizinische Sekretärin des SMIT, mit der ich einen Termin vereinbaren musste. Ich erklärte ihr, dass es sich um einen ersten Termin handelte, dass ich aber eine Akte im Krankenhaus Bichat hatte, die ich abrufen musste. Sie erklärte mir die Schritte, die ich unternehmen musste: Ich sollte mich an das SMIT in Paris wenden und darum bitten, die Datei an diese und jene E-Mail-Adresse zu übermitteln. Sie erklärt mir, dass sie ohne meine Akte nicht in der Lage sind, meinen Termin im Januar zu bestätigen. Das scheint mir machbar und einfach zu sein.
Sie sagte, ich müsse ein paar Wochen vor meinem Termin einen Bluttest machen, damit ich am Tag meines ersten Tests relativ aktuelle Ergebnisse vorlegen könne.
Die Sekretärin ist sehr nett am Telefon, sehr lehrreich. Das ist nett und eine Abwechslung zu den Sekretärinnen in dem Krankenhaus, in dem ich zuvor behandelt wurde, die mir kaum in die Augen sahen oder mit mir sprachen, als wäre ich ein Idiot. Trotzdem waren sie bei allen so. Es ist jedoch nicht sehr angenehm, auf diese Weise empfangen zu werden:
"Haben Sie Ihre Etiketten?
- Nein, ich habe sie zu Hause gelassen.
- Pffffff, dann drucke ich eben noch mehr, aber denk das nächste Mal drüber nach, weil, na ja...".
Das ist nur ein Beispiel, ich schließe die Klammer.
Kennzeichnungsetiketten für die Sammelröhrchen.
Schritt 3:
Ich rufe im Sekretariat des SMIT von Bichat an und erkläre ihnen, dass ich meine Krankenakte übermitteln muss, um meinen nächsten Termin bei meinem neuen Arzt zu bekommen.
"Die Frage ist nicht für Sie, sondern für das betreffende Krankenhaus bestimmt."
Es folgte ein langes Telefongespräch, in dem ich die Schritte, die ich unternommen hatte, und das Verfahren, das mir die Krankenhaussekretärin in Bordeaux gerade mitgeteilt hatte, erklärte. Kurzum, ich musste meinen Gesprächspartner fast anflehen, seine Arbeit zu machen. Ich hatte alle Informationen, die E-Mail, an die ich die Datei schicken musste, und es dauerte nur dreißig Sekunden. Und er erzählte mir von einem Verfahren, das nicht das war, von dem ich sprach. Ich überzeugte ihn, er übertrug meine Datei an die E-Mail-Adresse und das war's. Die Ernennung wurde daher für Ende Januar bestätigt. Es blieb nur noch, den Bluttest im Voraus zu planen, um für den großen Tag gerüstet zu sein.
Schritt 4:
Ich machte einen Termin bei meinem neuen Hausarzt in Bordeaux, um ein Rezept zu bekommen und meine Tests schnell in einem Labor durchführen zu können. Ich werde nicht lügen, es war ein bisschen mühsam. Ich musste sie ein wenig anleiten, welches Rezept sie geben sollte. Ich nutzte die Gelegenheit, um eine vollständige Untersuchung zu beantragen.
Am nächsten Tag, einem Freitag, gehe ich in das Labor nebenan:
"Das wird nicht möglich sein, denn die CD4 müssen nach Paris geschickt werden, und es ist Freitag und wir haben keinen Kurier. Wir müssen nächste Woche wiederkommen.
- Okay, gibt es einen bestimmten Tag? Eine Zeit, vor der ich kommen muss?
- Nein, alles außer Freitag, Samstag und Sonntag. Tut mir leid, eh."
Ich komme am Montag in meiner Mittagspause um 13 Uhr zurück:
"Oh nein, Sie müssen vor 11 Uhr kommen, es geht nach Paris und unser Kurier fährt um 11 Uhr.
- Aber als ich letzte Woche fragte, ob es einen bestimmten Zeitplan gibt, wurde mir gesagt, dass es keinen gibt.
- Tja, ich weiß nicht, aber du musst vor 11 Uhr zurück sein..."
Ich muss zugeben, dass ich ein wenig verärgert war.
Ich gehe also am Mittwochmorgen um 10 Uhr wieder hin. Halleluja, sie sagen mir nicht, dass ich zurückkommen soll. Ich fülle eine ganze Reihe von Papieren mit Fragen aus, die sehr aufdringlich und überhaupt nicht auf meine Situation zugeschnitten sind, wie z. B.: "Kommen Sie, weil Sie ein Risiko mit einem Patienten eingegangen sind, der mit einer STI/STD infiziert ist?
"Nehmen Sie eine tägliche Behandlung?
- Ja, die Genvoya.
- Wofür ist das?"
Es ist mir etwas peinlich zu antworten, weil neben mir noch andere Leute sitzen und ich mir einrede, dass die Vertraulichkeit eher durchschnittlich ist. Dann fragt die Arzthelferin, die meine Akte registriert hat, ein wenig nach dem Rezept: "Aber weswegen kommen Sie denn?
Ich erkläre. Keine Antwort. Sie fährt fort und schickt mich zurück in den Warteraum, die Krankenschwester werde kommen, wenn sie fertig sei.
Kurze Zeit später werde ich abgeholt. Die Krankenschwester ist nett. Sie zerlegt das Rezept, nimmt die Röhrchen heraus. Und fragt mich vor der Injektion: "Warum sind Sie hier?
Um ehrlich zu sein, wenn ein Mediziner mein Rezept sieht, sollte er oder sie es verstehen (Viruslast, CD4...). Ich fand das sehr ärgerlich und frage mich, ob das überhaupt ethisch vertretbar ist. Als kleine Anekdote habe ich ihre Frage vor der Blutuntersuchung beantwortet. Sie hatte keinen Handschuh an und zog ihn auch nicht an, nachdem sie mich gefragt hatte, warum ich getestet wurde. Müssen Krankenschwestern bei dieser Art von Verfahren nicht Handschuhe tragen?
Als ich ging, dachte ich, dass die Erfahrung nicht sehr angenehm gewesen war und dass es in diesem Labor eindeutig an Ausbildung mangelte (die übrigens sehr bekannt ist). Ich fühlte mich nicht sicher, empfand die Fragen als aufdringlich und musste wieder einmal das medizinische Personal belehren. Dies ist ein wenig zu häufig der Fall. Ich kann verstehen, dass wir nicht alles wissen, aber es ist wichtig, den Patienten zu respektieren und diese Art von Fragen nicht zu stellen, wenn zehn Personen anwesend sind. In meinem Fall kann ich relativ gut mit dem Thema umgehen, aber ich denke, dass es jemanden entmutigen könnte, der sich nicht so sicher ist, ob er sich testen oder untersuchen lassen sollte. Ich habe keinen Zufriedenheitsfragebogen vom Labor erhalten, wie es vielleicht üblich wäre, aber ich denke, ich hätte mir erlaubt, meine Gefühle zu äußern, wenn ich gefragt worden wäre.
Mein Termin im Krankenhaus ist nächste Woche, dies ist also der letzte Schritt bei der Übergabe meiner Akte. Ich mache mir keine allzu großen Sorgen um die Prüfungen, sondern eher darum, diesen neuen Professor kennenzulernen, der mich begleiten wird. Ich werde sehen, was passiert.
Wenn ich meine Schritte für diejenigen, die sie durchführen müssen, zusammenfassen darf: Auf dem Papier ist es relativ einfach, aber es hängt von den Menschen ab, die Ihre Akte in den Händen halten. Ich musste ein wenig um wenig kämpfen und stellte fest, dass die Kommunikation zwischen den verschiedenen Krankenhäusern nicht unbedingt sehr vereinfacht war. Vielleicht gibt es auf dieser Ebene noch etwas zu überdenken.
Außerdem möchte ich darauf hinweisen, dass die Vertraulichkeit im Labor gewahrt bleibt. Noch einmal: Ich verurteile nicht die Tatsache, dass man etwas nicht weiß, sondern einfach die Tatsache, dass man den Patienten nicht respektiert und ihn oder sie vor einem ganzen Publikum zu vertraulichen Themen befragt. Auf dieser Seite gibt es sicherlich noch einiges zu tun.
Ich war selten in einem medizinischen Dienst, in dem HIV vollständig verstanden wurde. Wenn ich zu irgendeinem Arzt gehe (Zahnarzt, Physiotherapeut, Allgemeinmediziner, Psychologe...), fallen mir Unbeholfenheit, unangemessenes Vokabular und Verhaltensweisen auf, die für den betreffenden Arzt nichts bedeuten, aber für uns Patienten stigmatisierend sind. Leider glaube ich nicht, dass ich der Einzige bin, dem dies auffällt, und ich sehe nicht unbedingt eine positive Entwicklung. Meine Freunde wissen mehr als manche Ärzte. Es ist erschreckend, wenn man darüber nachdenkt.