Nicolas, 39 Jahre alt, Bordeaux
Wir befinden uns am Ende des Frühjahrs zweitausendvierzehn, fünf Jahre bevor ich die Dose spielte, die auf dem OP-Tisch geköpft wurde: eine Operation am offenen Herzen, die mehr als sieben Stunden dauerte, Ruptur des Sinus Valsalva. Eine undichte Arterie ist, um es einfach auszudrücken, etwas, das nie passiert. Es sei denn, es ist der Fall. Fünf Jahre später treibe ich mich also immer noch herum, nicht ganz von den Toten auferstanden, und gehe von einem kleinen Projekt zum nächsten. Ich helfe den einen, ich helfe den anderen, ich helfe mir selbst nicht wirklich.
Wenn HIV in mein Leben tritt, ist das ein bisschen verwirrend. Die Zeit dehnt sich noch mehr aus. Ein ehemaliger Liebhaber warnte mich, dass er sich eine Geschlechtskrankheit eingefangen hatte. Nicht cool, aber auch nicht schlecht, das gehört zum Spiel dazu. Ohne zu fragen, machte ich einen Termin bei meinem Hausarzt, um einige Tests durchführen zu lassen. Ich habe das Glück, einen Arzt zu haben, mit dem ich vertrauensvoll und ohne Vorurteile über alles reden kann, was nicht immer der Fall ist. Ein paar Tage vergehen, ich komme vom Einkaufen zurück, habe gerade das Auto geparkt, da klingelt mein Telefon, es ist mein Arzt.
Es ist mein Arzt. "Nun, Nicolas, das ist nicht gut. Ich habe gerade Ihre Tests bekommen, sie sind positiv für HIV, kommen Sie heute Nachmittag zu mir und wir werden darüber reden, wir dürfen es nicht weiter hinauszögern".
Das war der Moment, in dem alles endete und alles begann. Ein Termin nach dem anderen, Gespräche mit einem Spezialisten, und wieder einmal erzähle ich den Krankenschwestern und Ärzten meine Lebensgeschichte, mit meiner Krankenakte über der Schulter, und entblöße mich.
Man sagte mir, ich hätte Glück gehabt und dass es gut sei, früh anzufangen. Ist das so? Habe ich Glück? Ich höre zu, immer noch unter Schock. Wir beginnen die Behandlung schnell. Ich vertrage es gut, keine wirklichen Nebenwirkungen, aber vielleicht muss man sich nicht in einem Schockzustand befinden, um Nebenwirkungen zu spüren?
Vor allem bei den Gesprächen im Krankenhaus betonen wir, dass es wichtig ist, dass es einem gut geht, dass man sich nicht schuldig fühlt und dass es manchmal weniger gut funktioniert, wenn man deprimiert ist. In meinem Kopf denke ich, dass es ein schlechter Scherz ist, wie ein schlechter Sketch mit versteckter Kamera oder Little Britain. In meinem Kopf ist es ein schwarzer Bildschirm, "Computer sagt nein". Ein Bluttest, eine Urinprobe und dann wird mir eine Karte mit dem Termin für das nächste Gespräch ausgehändigt. Wir sehen uns in einem Monat, beim nächsten Kandidaten. Und vor allem, wenn ich mich nicht wohl fühle, zögere ich nicht, einen Verband aufzusuchen, und es ist gut, dass es einen solchen im Gebäude gibt. Ja, denn wenn ich jemals erwartet hätte, einen Psychologen zu treffen, der mir ein wenig helfen könnte, über den Berg zu kommen... nichts. In meinem Kopf heißt es immer "Computer sagt nein".
Also ja, es gibt eine Assoziation, Assoziationen. Aber die Psychologen müssen trotzdem Zeit haben, einen Termin für Sie zu vereinbaren. Sie sind überbucht, und man gibt mir schnell zu verstehen, dass ich mich glücklich schätzen sollte, wenn ich auf einen Termin in drei Monaten hoffen kann. Und eine Sache stört mich: Ich habe es satt, einem berühmten Fremden alles noch einmal erzählen zu müssen.
Ich bin es leid, Sophies Unglück zu wiederholen, indem ich einem Fremden meine Krankenakte zeige, die nur durch meine Identität als Patient existiert. Wenn man eine Krankengeschichte wie ich hat, ist es manchmal schwierig, sich als etwas anderes als eine Art "Pechvogel" zu betrachten. Und je mehr ich es erzähle, desto mehr habe ich das Gefühl, dass es mich einnimmt, dass das alles ist, was ich bin, dass das alles ist, was ich bin. Hallo, ich bin der Alpha-Patient, ich überlebe alles, aber ich sammle mich an, können Sie mir helfen? Das ist doch eine gute Einführung, oder?
An diesem Punkt meines Lebens ist die Tatsache, dass ich offiziell HIV-positiv bin, ein Schlag für mein Ego. Ich bin k.o. und gehe allein nach Hause. Ich gehe auch allein zur Apotheke, um mein Rezept zu holen. Ja, ich habe einen Weg gefunden, ein Medikament zu meinen Herzmedikamenten hinzuzufügen, unglaublich, oder? Und du, geht es dir gut?... Ich versuche, mich nicht zu sehr mit Pirouetten und Witzen aufzuhalten, ich spüre die Tränen kommen. Ich frage mich, ob sie nur mit mir reden, um mich vor ihnen zusammenbrechen zu lassen. Traurigkeit, Wut. Das wird nicht einfach sein.
Und dann kommt der Moment, in dem man seinen Lieben erklären muss, warum man plötzlich so traurig, so grau, so müde geworden ist... das war nicht einmal das Beste, es ist der Subtext, der tötet, dessen Echo mich aber jedes Mal ein bisschen mehr erschüttert. Der Alltag hat einen seltsamen Beigeschmack.
Wenn ich nach Hause komme, ist es schwierig, dann nimmt das Leben seinen Lauf", wie man sagt. Mit dieser neuen Situation zu leben, es zu sagen, es nicht zu sagen, was hat das für einen Sinn? Die Leere zu betrachten, den eigenen Tod zu schlucken, noch einmal. Aber wie verdaut man sein Verfallsdatum? Wie geht man mit dem Gedanken um, dass es möglicherweise tödlich ist? Im Hintergrund, in meinem Kopf, spiele ich die Probleme meiner Operation am offenen Herzen immer und immer wieder durch, ohne es wirklich zu merken. Aber da oben sagt der Computer Nein. Das dauert ein paar Jahre.
Das Leben mit hiv im Jahr 2019 ist klinisch einfach. Eine Pille pro Tag, und jetzt nur noch an vier von sieben Tagen; nicht nachweisbar, keine Nebenwirkungen (weil die große Eile und das Schlafen in Zehn-Stunden-Schüben "normal" ist). Ich sehe meinen Facharzt nur alle sechs Monate. Ich bin mir nicht sicher, ob ich durch den Wechsel etwas gewonnen habe, denn der Humor des neuen Mannes ist mir so fremd. Meiner Meinung nach ist das jeden Tag so, nicht alle sechs Monate. Eine kleine Stimme hat sich durchgesetzt, verstärkt. Die Stimme des Zweifels, des geringen Selbstwertgefühls, der Schuldgefühle, meine eigene und die, die von anderen auf mich zurückgeworfen wird. Auf die Frage "Soll ich es sagen? Meine Antwort variiert mit der Zeit. Es systematisch zu sagen, bedeutet zu akzeptieren, dass ich mich über meine Krankheit definiere. Denn es bleibt ein Bekenntnis, eine Schuld, wieder. Man ist nicht mehr der Freund, der Liebhaber, der Arbeitskollege, sondern der HIV-positive Freund, der einem leid tut, der Arbeitskollege, den man mit anderen Augen sieht, der arme Kerl, der Pech hatte, oder das Arschloch, das es verdient hat. Äußerst selten und wertvoll sind diejenigen, für die ich nicht nur die Summe meiner medizinischen Unfälle bin. Es muss auch gesagt werden, dass ich seit einiger Zeit nicht mehr auf die Frage "und du, was machst du im Leben?" sofort sage, dass ich nur eine riesige Wunde sein kann, die überall überlaufen will. Das muss eine Rolle spielen.
Was die Verabredung betrifft, ist die Zeit der Illusionen vorbei, und dann wirklich vorbei, fertig, basta. Romantische Freunde, zieht weiter. Sofort sagen, dass Sie HIV-positiv sind? Das Risiko ist groß: Wer von Ihnen möchte mit jemandem ausgehen, dessen Krankenakte das erste ist, was Sie über ihn erfahren? Verlockend, nicht wahr? Aber sprechen Sie beim ersten Kontakt über Ihren Herpes, Ihre Krebsheilung, Ihre bipolaren Tendenzen oder Ihre Hautprobleme? Nein. Sie können sich vorstellen, dass es für mich ein ständiges Hinterfragen ist, dass ich mich schuldig fühle, wenn ich nur "Hallo" zu jemandem sage, ohne ihm vorher erklärt zu haben, dass er Glück hat, dass er mich mag, weil ich alle sechs Monate zu Untersuchungen gehe und viel besser versorgt bin als die große Mehrheit meiner Mitmenschen. Nicht einfach.
Das richtige Gleichgewicht zu finden, erfordert Übung, endlose Debatten zwischen meiner Schuld, meiner Rechtschaffenheit und meiner Verantwortung. Lügen, vortäuschen, lügen durch Weglassen, alles im Voraus sagen? Manchmal poste ich sie auf diesen lästigen Dating-Seiten und Apps. Ich bin natürlich selten enttäuscht. Beleidigungen, verschwundene Gespräche, abgesagte Termine, ganz zu schweigen von Vorschlägen von Leuten, die unbedingt kontaminiert werden wollen. Nein, Sie haben nicht falsch gelesen, es gibt sie, und glauben Sie mir, wenn Sie einen solchen Vorschlag erhalten, tut sich ein Abgrund von Traurigkeit und Verzweiflung vor Ihren Füßen auf. Es ist ein Geschenk für sie, es befreit sie. Dies sind ihre Worte.
Die Unschuld stirbt in diesen Situationen ein wenig mehr. Meiner ist schon tausendmal gestorben. Der Computer sagt nein.
Meistens erwähne ich es nicht, schließlich bin ich keine Gefahr für andere. Ich warte ab, ob das Gespräch eine interessante Wendung nimmt, ob sich die Möglichkeit eines Treffens ergibt. Dann springe ich rein und sehe, was passiert. Wenn hundert Prozent der Gewinner ihr Glück versucht haben, ist meins ein wenig langsam zu drehen. Das ist bei jedem anders, es gibt keine allgemeingültige Antwort, kein Allheilmittel. Aber die Lernkurve ist lang, das Gleichgewicht fragil und schwer zu halten.
Ich zögere fast, über meine Eltern zu sprechen. Sie fragen sich vielleicht, warum meine Familie in dieser Geschichte nicht vorkommt? Ich habe ein oder zwei Vorbehalte, aber es wäre unvollständig und eine Unterlassungslüge, sie nicht in meine Aussage aufzunehmen. Das bezeuge ich.
Haben Sie schon einmal das Sprichwort gehört, dass man sich seine Eltern nicht aussuchen kann? Nun ja, für meine Eltern bin ich eher eine Bedrohung als ein Kind. So hätten sie es natürlich nie gesagt. Aber ich bin eine Bedrohung für ihr Gleichgewicht, die Bedrohung, die ihre Verleugnung, ihre kleinen Illusionen in Frage stellt. Meine bloße Anwesenheit stellt all ihre kleinen Vereinbarungen mit der Realität, mit der Wahrheit in Frage. Ihr Lieblingssport? So tun als ob. Als ob meine Mutter zum Beispiel nie wegen ihrer psychischen "Störungen" behandelt worden wäre. Ich erinnere mich noch gut an die Zeit, als sie nach einem epischen Besuch beim Psychiater diagnostiziert wurde (episch, weil sie eine große Krise hatte, schrie, keinen Bezug zur Realität hatte usw.). Damals, in den achtziger Jahren, bezeichneten wir "das" als "Wahnvorstellungen", d.h. die Dekompensationspassagen, die zu einer mehrtägigen Einweisung in eine psychiatrische Klinik führten. Mit einem unsichtbaren Teleskop aufzuwachsen, nimmt viel Platz in Anspruch.
Sie liebten es, so zu tun, als wäre ich mit einem Herzfehler geboren worden, als ob ich mich nur anstrengen müsste. Wenn ich aus der Puste war, war es meine Schuld oder in meinem Kopf. Ja, meine Familie hat mich nie wirklich unterstützt.
Ich bekomme also keine Unterstützung von ihnen. Ich habe meinem Vater am Telefon gesagt, dass ich HIV-positiv bin, fast als Gegenangriff. Drei Monate nach meinem ersten Termin rief er mich an. Er wollte mir sagen, dass es für mich an der Zeit sei, "für mich selbst zu sorgen", dass er zwei Monate vor der Verlängerung des Mietvertrags die Kaution für die von mir gemietete Wohnung abheben wolle. Denn für meinen Vater ist es unerträglich, dass sein Name auf einem Stück Papier steht, das ihn an mich bindet. Das kann ich mir vorstellen. In der Praxis bedeutete das, dass ich in meinem Kopf obdachlos war. Mir lief das Blut in den Adern, und da habe ich es ihm gesagt. Leid erzeugt Leid. Er schloss noch mit einem witzigen "Sag es nicht deiner Mutter, das ist besser". Besser für wen ... Der Computer sagt nein.
Ich habe einen Onkel, der mich mag, der sich um mich sorgt und den ich sehr schätze. Aber er hat mit seiner Tochter und ihrem köstlichen Schwiegersohn (ja, das ist ironisch) schon genug um die Ohren, und ich habe bereits einen Vater, das ist es also.
Am 7. Januar 2015 wurde der Leichnam meiner Mutter eingeäschert. Ihre Krebserkrankung hatte sie sehr mitgenommen. Sie hat nie erfahren, dass ich HIV-positiv bin, ich habe das Verbot meines Vaters respektiert. Falls Ihnen dieses Datum bekannt vorkommt: Es ist der Tag der Anschläge auf Charlie Hebdo. Ein wirklich beschissener Tag.
Am 7. Januar des folgenden Jahres liege ich im Krankenhaus und erhole mich. Neue Herzoperation, Klappenwechsel. Sieben Stunden auf dem Operationstisch, schon wieder. Das Universum hat seinen eigenen Sinn für Humor, aber keinen Sinn für Timing.
Ich sehe mich wieder, völlig verloren durch das Morphium, überall Kabel, Abflüsse, unfähig zu schlafen, weil ich so viel Produkt in meinem System habe. Eine Krankenschwester sieht mich besorgt an und bittet mich, mit ihr zu sprechen. Ich zögere. Und dann versuche ich es, ein bisschen. Eine Minute vergeht, eine Viertelstunde. Sie rennt nicht weg, urteilt nicht, sie hört mir zu. Sie sieht traurig aus, ihre Augen sind von Tränen beschlagen. Die Schleusen öffnen sich, mein Damm gibt nach. Eine Stunde, zwei Stunden, sie verbringt ihre ganze Schicht mit mir, im hinteren Teil des Raumes, beobachtet mich, hört mir zu, kümmert sich um mich. Sie wird es wahrscheinlich nie erfahren, aber es ist sicherlich zum Teil ihr zu verdanken, dass ich aufstehen kann, dass ich eine Therapie begonnen habe, für mich selbst, für mein Gleichgewicht und um mich anders zu definieren als durch mein medizinisches Panoptikum des letzten Patienten.
HIV ist ein Bastard, ein Bastard, der trotz allem zu meinem Leben gehört. Es traf mich ohne Vorwarnung, ohne um Vergebung zu bitten. Ich trage die Ängste, die Fragen, die Blicke der anderen, meine eigenen, die Schuld. Aber es ist nur ein Teil von mir. Ich bin nicht mein Virus, mein Virus ist nicht ich.
Technisch gesehen bin ich nicht nachweisbar, ich kann niemanden anstecken, selbst wenn ich es wollte. Aber unauffindbar ist ein seltsames Wort, es klingt wie eine Kriegssprache, wie ein U-Boot, unter dem Radar. Eine Art unterschwellige Bedrohung, die jeden Moment zuschlagen kann. Ich finde den Begriff unglücklich. Das ist sehr praktisch für die Technik und die Ärzteschaft, aber sehr hinterhältig für unsere menschliche Psyche. Aber niemand möchte das Opfer eines unsichtbaren Mörders werden. Ein nicht nachweisbares Virus ist ein Virus, das nicht gesehen werden kann.
Und die Ärzteschaft ist schnell dabei, uns bei psychologischen Fragen woanders hinzuschicken. Hau ab, das ist der Technik- und Klempnerbereich, dafür sind wir nicht hier, mein Lieber. "Nicht kontaminiert" ist besser, es bedeutet, dass mein Virus zum Schweigen gebracht wurde, dass ich durch meine Behandlung, auch wenn sie vier Tage pro Woche stattfindet, ein gesunder Mensch bin und nicht ein kranker Mensch, der die Menschen, die er liebt, kontaminieren kann. Ich bin neununddreißig Jahre alt und lebe seit fast fünf Jahren mit HIV. Seit ich einundzwanzig bin, spende ich jeden Monat zwanzig Euro an Sidaction. Wenn ich Ihnen sage, dass das Universum einen kranken Sinn für Humor hat....
In meinem Kopf hat der Bildschirm aufgehört, mir das gleiche "Computer sagt Nein" zu schicken... jetzt fängt der Bordcomputer an zu sagen "Vielleicht". Ich stütze mich auf meine Freunde, meinen Psychoanalytiker, ich lerne, mich auf das zu stützen, was mich diese Prüfungen, meine Prüfungen, gelehrt haben, und ich schaue mit verdrehten Augen auf mein Telefon, wenn ich die Nummer meines Vaters auf dem Display sehe... Nächstes Mal gehe ich ran, vielleicht.
Alleine ist es schwer. Schwer, aber nicht unüberwindbar.
Es gibt eine Vielzahl von Lösungen, um Unterstützung zu erhalten. Aber nichts davon wird automatisch bereitgestellt. Es liegt am Patienten, am Leidenden, an Ihnen, an mir, die Lösung zu finden. Als HIV in mein Leben trat, machte es keine Gefangenen. Gott sei Dank hat nicht jeder eine solche Ofenrohr-Familie wie ich, aber ich habe gehört, dass es auch einige ziemlich harte Familien gibt, die man überlebt.
Sich von Menschen zu trennen, die einem schaden, sich von der Familie abzuschneiden, wenn es zu viel wird - das ist keine Schande. Es gibt keine Regeln, aber manchmal sehen uns die Menschen, die uns aufwachsen sehen, nie wirklich an und sind nicht in der Lage, uns zu unterstützen. Es ist besser, sie auf Abstand zu halten. Es liegt an uns, unseren Clan zu finden, unsere Familie des Herzens, die Familie des Blutes ist dieser Aufgabe nicht immer gewachsen. In diesen Jahren habe ich mich verirrt, bin hundertmal ertrunken, hundertmal an unbekannten Ufern gefunden worden. Im Laufe dieser Jahre bin ich auch stärker geworden, wie in Säure getränktes Metall. Was dich nicht umbringt, macht dich stärker? aber nicht immer klüger. Aber ich versuche, in einer Ecke meines Lebens ein wenig Weichheit zu bewahren, für jemanden, der eines Tages keine Angst haben wird, mit mir auf die Straße zu gehen.
Es ist leicht zu schreiben, wenn ich für mich selbst schreibe, all die losen Blätter, die ich geschwärzt und verbrannt, verloren und weggeworfen habe, sind meine Zeugen. Das hier ist etwas anders, es ist zum Bleiben, zum Lesen gedacht. Qualen. Mit einem Großbuchstaben, ein richtig fettes "Anguish". Ich versuche also, mich selbst noch einmal zu lesen, nicht zu viel zu korrigieren, nicht zu viel zu kontrollieren und die Essenz des ersten Entwurfs beizubehalten. Es ist ein bisschen seltsam. Aber schließlich ist es ja meine Geschichte. Nun, das ist ein Teil davon.
Zur Information möchte ich Sie darauf hinweisen, dass hier in Bordeaux das kardiologische Krankenhaus Haut Lévêque eine wöchentliche "psychologische Permanenz" anbietet. Eine Person, einmal pro Woche, für die 425 Betten. Im Saint-André-Krankenhaus, in der Abteilung für Infektionskrankheiten, in der ich behandelt werde, gibt es nur die Broschüren einer Vereinigung, die HIV-positiven Menschen Unterstützung bietet, der GAPS. Es ist besser als nichts, aber wirklich nicht viel mehr. Es ist jedoch möglich, Ihren Hausarzt zu bitten, Ihnen einen Psychologen zu empfehlen, der durch eine Konvention abgedeckt ist, so dass Sie vielleicht auch ein Centre Médico Psychologique (ein medizinisch-psychologisches Zentrum) in der Nähe Ihres Wohnorts haben, das Ihnen helfen kann.
Die Techniker der Medizin sind nicht dafür da und verstehen immer noch nicht, dass der Körper und der Kopf nicht getrennt sind... Wir befinden uns im Jahr zweitausendneunzehn.