Nicolas, 39 anos, Bordeaux
Estamos no final da Primavera dois mil e catorze, cinco anos antes de eu estar a tocar a lata que foi decapitada numa mesa de bloco operatório: uma operação de coração aberto com duração superior a sete horas, ruptura do seio de Valsalva. Uma artéria com fugas, para o dizer de forma simples, o que nunca acontece. Excepto quando o faz. Assim, cinco anos mais tarde, ainda estou a flutuar por aí, não completamente de volta dos mortos, passando de um pequeno projecto para outro. Ajudando uns, ajudando outros, não me ajudo realmente a mim próprio.
Quando o VIH entra na minha vida, é um pouco confuso. O tempo expande-se, ainda mais. Uma antiga chamada de saque avisou-me que tinha apanhado uma DST. Nada fixe mas não mau, isso faz parte do jogo. Sem dúvida que marquei uma consulta com o meu médico de clínica geral para que fossem feitos alguns testes. Tenho sorte em ter um médico com quem posso falar sobre tudo em confidência, sem julgamento, o que nem sempre é o caso. Passados alguns dias, volto das compras, acabo de estacionar o carro, o meu telefone toca, é o meu médico.
É o meu médico: "Bem, Nicolas, não é bom. Acabei de fazer os vossos testes, deu positivo para o hiv, entrem esta tarde e falaremos sobre isso, não podemos deixá-lo arrastar-se".
Foi aí que tudo terminou, quando tudo começou. Uma consulta após outra, entrevistas com um especialista, e mais uma vez a contar a minha história de vida, com o meu processo médico pendurado no ombro, às enfermeiras e médicos, expondo-me a mim próprio.
Disseram-me que eu tinha sorte, que era bom começar cedo. É assim? Terei eu sorte? Escuto, ainda em estado de choque. Começamos o tratamento rapidamente. Tolero bem, sem efeitos secundários reais, mas talvez não seja necessário estar em estado de choque para sentir efeitos secundários?
Especialmente, durante as entrevistas no hospital, insistimos no facto de que é essencial estar bem, não se sentir culpado, que se estiver deprimido funciona menos bem, por vezes. Na minha cabeça penso que é uma piada de mau gosto, como um mau esboço de câmara escondida ou Little Britain. Na minha cabeça é um ecrã preto, "O computador diz não". Uma análise ao sangue, uma amostra de urina e depois é-me entregue um cartão com a data da próxima entrevista. Vejo-o dentro de um mês, próximo candidato. E acima de tudo, se não me sinto bem, não hesito em ir ver uma associação, e é bom que haja uma no edifício. Sim, porque se alguma vez tivesse esperado encontrar um psicólogo que me pudesse ajudar um pouco a ultrapassar a corcunda... nada. Na minha cabeça está sempre "O computador diz não".
Portanto, sim, existe uma associação, associações. Mas os seus psicólogos ainda têm de ter tempo para marcar uma consulta para si. Estão sobrelotados e rapidamente me fazem compreender que devo considerar-me sortudo por poder ter esperança num compromisso dentro de três meses. E uma coisa me incomoda, estou cansado de ter de contar tudo novamente a um famoso desconhecido.
Estou cansado de ter de repetir as desgraças de Sophie exibindo o meu processo médico em frente de um estranho, existindo apenas através da minha identidade como paciente. Quando se tem um historial médico como o meu, é por vezes difícil sentir-se considerado como algo que não seja uma espécie de acumulador de "má sorte". E quanto mais lhe digo, mais sinto que está a assumir o controlo, como se isso fosse tudo o que eu sou, é tudo o que sou. Olá, eu sou o paciente alfa, sobrevivo a tudo mas acumulo, pode ajudar-me? Essa é uma boa introdução, não é?
Nesta altura da minha vida, ser oficialmente seropositivo é um ponto alto para o ego. Estou nocauteado. Vou para casa sozinho. Também vou à farmácia sozinho para obter a minha receita. Sim, encontrei uma forma de adicionar um medicamento ao meu coração, inacreditável, não? E tu, estás bem?... Eu tento não me deter demasiado em piruetas e piadas, sinto as lágrimas a chegar. Será que estão a falar comigo só para me obrigarem a quebrar na frente deles? Tristeza, raiva. Não vai ser fácil.
E depois chega o momento em que tens de explicar aos teus entes queridos porque é que de repente ficaste tão triste, tão cinzento, tão cansado... nem sequer foi o melhor, é o subtexto que mata, mas o eco do qual me estilhaça um pouco mais de cada vez. O quotidiano tem um gosto estranho.
É quando chego a casa que é difícil, que "a vida segue o seu curso", como se costuma dizer. Viver com esta nova situação, dizê-lo, não dizê-lo, qual é o objectivo? Contemplar o vazio, engolir a própria morte, mais uma vez. Mas como é que se digere a data de validade? Como se lida com a ideia de que é potencialmente mortal. Em segundo plano, na minha cabeça, recordo repetidamente as questões da minha cirurgia de coração aberto, sem me aperceber realmente disso. Mas lá em cima o computador diz que não.
Viver com o hiv em 2019 é clinicamente fácil. Um comprimido por dia, e agora apenas quatro dias em cada sete; indetectável, sem efeitos secundários (porque as grandes correrias e dormir em surtos de dez horas é "normal"). Só vejo o meu especialista de seis em seis meses. Não tenho a certeza de ter ganho nada com a mudança, porque o humor do novo tipo é tão estranho para mim. Na minha mente, é todos os dias, não de seis em seis meses. Uma pequena voz tomou forma, reforçada. A voz da dúvida, da baixa auto-estima, da culpa, a minha própria, a que os outros me reflectem. Para a pergunta "Devo dizer? A minha resposta varia ao longo do tempo. Dizer isto sistematicamente é aceitar definir-me pela minha doença. Porque continua a ser uma confissão, culpa, mais uma vez. Já não é o amigo, o amante, o colega de trabalho, mas é o amigo seropositivo por quem sente pena, o colega de trabalho para quem olha de forma diferente, o pobre coitado que teve azar ou o idiota que o merecia. Extremamente raros e preciosos são aqueles para quem eu não sou apenas a soma dos meus acidentes médicos. Também deve ser dito que já há algum tempo que parei de responder à pergunta "e tu, o que fazes na vida", dizendo imediatamente como eu só poderia ser uma ferida gigantesca que só quer derramar em todo o lado. Isso deve desempenhar um papel.
No que diz respeito à datação, o tempo das ilusões acabou, e depois realmente acabou, basta. Amigos românticos, avancem. Dizer que é seropositivo de imediato? Grande risco, quem de entre vós gostaria de sair com alguém cuja primeira coisa que aprendem sobre ele é a sua ficha médica? Atraente, não é? Mas falas do teu herpes, da tua remissão do cancro, das tuas tendências bipolares ou dos teus problemas de pele no primeiro contacto? Não. Bem, podem imaginar que para mim, é um interrogatório interminável, que posso sentir-me culpado por apenas ter dito "olá" a alguém sem ter explicado de antemão que têm sorte por gostarem de mim porque tenho testes de 6 em 6 meses e sou muito melhor tratado do que a grande maioria dos meus semelhantes. Não é fácil.
Encontrar o equilíbrio certo requer prática, debates intermináveis entre a minha culpa, a minha rectidão, e a minha responsabilidade. A mentir, a fingir, a mentir por omissão, a contar tudo adiantado? Por vezes coloco-o naqueles perfis e aplicações de sites de encontros desagradáveis. É claro que raramente fico desapontado. Insultos, conversas de desaparecimento, compromissos cancelados, para não falar de propostas de pessoas que querem absolutamente ser contaminadas. Não, não leram mal, ela existe, e acreditem-me, quando recebem este tipo de proposta, abre-se um abismo de tristeza e desespero aos vossos pés. É um presente para eles, liberta-os. Estas são as suas palavras.
A inocência morre um pouco mais nestas situações. O meu morreu milhares de vezes. O computador diz que não.
A maior parte das vezes não o menciono, afinal não sou um perigo para ninguém. Espero para ver se a conversa toma um rumo interessante, se surge a possibilidade de uma reunião. Depois salto para dentro e vejo o que acontece. Se cem por cento dos vencedores já tentaram a sua sorte, a minha é um pouco lenta a virar. É diferente para todos, não há resposta universal, não há panaceia. Mas a curva de aprendizagem é longa, o equilíbrio frágil e difícil de manter.
Quase hesito em falar sobre os meus pais. Podem perguntar-se porque é que a minha família está ausente desta história? Tenho uma ou duas reservas, mas seria incompleto e uma mentira de omissão não as incluir no meu testemunho. Por isso, testemunho.
Já ouviu o adágio de que não pode escolher os seus pais? Bem, aqui está, para os meus pais, eu sou mais uma ameaça do que uma criança. Nunca o teriam dito dessa forma, é claro. Mas eu sou uma ameaça ao seu equilíbrio, a ameaça que põe em perigo a sua negação, as suas pequenas ilusões. A minha própria presença põe em causa todos os seus pequenos arranjos com a realidade, com a verdade. O seu desporto preferido? Para fingir. Como se a minha mãe nunca tivesse sido tratada, por exemplo, pelas suas "perturbações" psicológicas. Na altura em que foi diagnosticada após uma viagem épica ao psiquiatra (épica porque teve uma grande crise, gritou, não tinha qualquer ligação com a realidade, etc.) lembro-me bastante bem quando tinha oito anos de idade. Na altura, nos anos oitenta, rotulámos "aquilo" como "ilusões", ou seja, as passagens de descompensação que levaram ao internamento num hospital psiquiátrico durante alguns dias. Crescer com um telescópio invisível ocupa muito espaço.
Eles adoravam fingir que eu nasci com um defeito cardíaco, como se afinal só tivesse de fazer um esforço. Se eu estava sem fôlego, a culpa foi minha, ou na minha cabeça. Sim, a minha família nunca foi realmente muito solidária.
Por isso, não recebo qualquer apoio deles. Disse ao meu pai que era seropositiva por telefone, quase como um contra-ataque. Três meses após a minha primeira marcação, telefonou-me. Ele queria dizer-me que estava na altura de eu "me defender", que queria retirar do depósito do apartamento que alugo, dois meses antes da renovação do arrendamento. Porque, para o meu pai, ter o seu nome num pedaço de papel que o compromete para mim é insuportável. Posso imaginar. Em termos práticos, significava estar sem-abrigo na minha cabeça. O meu sangue esfriou e foi aí que lhe disse. O sofrimento gera sofrimento. Ele ainda concluiu com um hilariante "Não digas à tua mãe, é melhor". Melhor para quem ... O computador diz que não.
Tenho um tio que gosta de mim, que se preocupa comigo e que eu realmente aprecio. Mas ele já tem o suficiente no prato com a filha e o seu delicioso genro (sim, isso é irónico), e eu já tenho um pai, por isso há isso.
A 7 de Janeiro de 2015, o corpo da minha mãe foi cremado. O seu cancro tinha-lhe causado danos. Ela nunca soube que eu era seropositiva, respeitei a proibição do meu pai. Se esta data soa familiar, é o dia dos ataques de Charlie Hebdo. Um dia realmente merdoso.
A 7 de Janeiro do ano seguinte, estou no hospital em recuperação. Nova cirurgia cardíaca, troca de válvulas. Sete horas na mesa de operações, mais uma vez. O universo tem o seu próprio sentido de humor, mas nenhum sentido de oportunidade.
Vejo-me novamente, completamente perdido por causa da morfina, cabos por todo o lado, drenos, incapaz de dormir porque tenho tanto produto no meu sistema. Uma enfermeira olha para mim, preocupada, pede-me para falar com ela. Eu hesito. E depois vou em frente, um pouco. Um minuto passa, um quarto de hora. Ela não foge, não julga, ela ouve-me. Ela parece triste, os seus olhos enevoados de lágrimas. As comportas abrem-se, a minha barragem cede. Uma hora, duas horas, ela passa todo o seu turno comigo, no fundo da sala, a observar-me, a ouvir-me, a tomar conta de mim. Ela provavelmente nunca saberá, mas é certamente graças a ela que sou capaz de me levantar, que me comprometi a iniciar uma terapia, para mim, para o meu ponto de equilíbrio e para me definir de forma diferente do que através da minha panóplia médica de paciente final.
O VIH é um bastardo, um bastardo que faz parte da minha vida, apesar de tudo. Caiu sobre mim sem aviso prévio, sem pedir perdão. Eu carrego a angústia, as perguntas, o olhar dos outros, o meu próprio, a culpa. Mas é apenas uma parte de mim. Eu não sou o meu vírus, o meu vírus não sou eu.
Tecnicamente, sou indetectável, não posso infectar ninguém, mesmo que quisesse. Mas indetectável é uma palavra estranha, soa como uma linguagem de guerra, como um submarino, sob o radar. Algum tipo de ameaça subjacente que poderia atacar a qualquer momento. Acho o termo infeliz. É muito conveniente para a tecnologia e para a profissão médica, mas muito furtivo para os nossos psiques humanos. Mas ninguém quer ser vítima de um assassino invisível. Um vírus indetectável é um vírus que não pode ser visto.
E a profissão médica é rápida a enviar-nos para outro lugar para questões psicológicas. Vai-te embora, esta é a área técnica e de canalização, não estamos aqui para isso, meu bom homem. "Não-contaminante" é melhor, significa que o meu vírus se calou, que ao tomar o meu tratamento, mesmo quatro dias por semana, sou uma pessoa saudável, não uma pessoa doente que pode contaminar a pessoa que ama. Tenho trinta e nove anos de idade, vivo com o VIH há quase cinco anos. Dou mensalmente vinte euros à Sidaction desde os meus vinte e um anos. Quando vos digo que o universo tem um sentido de humor doentio....
Na minha cabeça, o ecrã deixou de me enviar o mesmo "Computador diz não"... agora o computador de bordo começa a dizer "Talvez". Estou a apoiar-me nos meus amigos, no meu psicanalista, a aprender a apoiar-me no que estas provas, as minhas provas, me ensinaram, e olho para o meu telefone com um olho torcido quando vejo o número do meu pai ao telefone... Talvez atenda na próxima vez.
Sozinho é difícil. Difícil, mas não intransponível.
Há muitas soluções para tentar obter apoio. Mas nenhum deles é fornecido automaticamente. Cabe ao doente, ao doente, a si, a mim, encontrar a solução. Quando o VIH entrou na minha vida, não fez nenhum prisioneiro. Nem toda a gente tem a família da fogueira que eu tenho, graças a Deus, mas ouvi dizer que também há algumas bastante duras, que sobrevivem.
Afastar-se de pessoas que são tóxicas para si, cortar-se da sua família quando é demasiado, isso não é vergonhoso. Não há regras, mas por vezes as pessoas que nos vêem crescer nunca olham realmente para nós e são incapazes de nos apoiar. É melhor mantê-los à distância. Cabe-nos a nós encontrar o nosso clã, a nossa família do coração, a família do sangue nem sempre está à altura da tarefa. Durante estes anos, perdi-me, afoguei-me cem vezes, encontrei-me cem vezes em costas desconhecidas. No decorrer destes anos também me tornei mais forte, como metal embebido em ácido. Mas o que não o mata torna-o mais forte? nem sempre mais esperto. Mas tento manter um pouco de suavidade intacta, num canto da minha vida, para alguém que um dia não terá medo de se fazer à estrada comigo.
É fácil escrever, quando escrevo por mim mesmo, todas aquelas folhas soltas de papel que eu escureci e queimei, perdi, deitei fora são minhas testemunhas. Isto é um pouco diferente, destina-se a ficar, a ser lido. Angústia. Com uma letra maiúscula, uma verdadeira e grande angústia. Por isso tento, releio-me, tento não corrigir demasiado, não controlar demasiado e manter intacta a essência do primeiro rascunho. É um pouco estranho. Mas, afinal de contas, é a minha história. Bem, faz parte disso.
A título de informação, gostaria apenas de chamar a vossa atenção para o facto de que aqui em Bordéus, o hospital cardiológico Haut Lévêque tem uma "permanência psicológica" semanal. Uma pessoa, uma vez por semana, para as 425 camas. No hospital de Saint André, no departamento de doenças infecciosas onde sou tratado, existem apenas os folhetos de uma associação que oferece apoio a pessoas seropositivas, o GAPS. É melhor do que nada, mas realmente não muito mais do que isso. No entanto, é possível pedir ao seu médico de família que recomende um psicólogo coberto por uma convenção, pelo que poderá também ter um Centro Médico Psicológico (um centro médico e psicológico) não muito longe de sua casa que o possa ajudar.
Os técnicos da profissão médica não estão lá para isso e ainda não compreendem muito bem que o corpo e a cabeça não estão dissociados... Estamos bem em dois mil e dezanove.