Un an et demi après mon déménagement, j’ai enfin entamé les démarches pour transférer mon dossier médical de Paris vers Bordeaux. J’ai envie aujourd'hui de vous partager les premières étapes de ce changement.
Pourquoi avoir mis autant de temps à le faire ? Je crois que je voulais être sûr de rester à Bordeaux. Aussi je me disais que si je re-déménageais dans les mois à venir, cela ne valait pas le coup d’engager les procédures.
Première étape :
C’était au mois de juillet dernier, lors de mon dernier bilan. J’ai parlé de la situation à la professeure qui me suit depuis le début de mon infection. Elle m’a orienté vers un hôpital en particulier et donné le nom d’un professeur à contacter. Elle a annoté dans mon dossier que je souhaitais le transférer à Bordeaux afin que lors de l’ordre de transfert émis, il y ait une trace de sa “validation” pour qu’il soit exécuté.
J’ai envie de revenir sur ce moment que j’ai déjà pu évoquer dans un précédent récit.
Ce professeur en question m’a suivi pendant plus de dix ans. C’est elle qui a expliqué à mes parents que je n’allais pas mourir dans les mois à venir et que j’aurai une vie aussi longue que n’importe quel autre être humain. C’est elle qui m’a rassuré, écouté, guidé… Ce dernier rendez-vous à deux a été un petit événement pour moi. Malheureusement pas pour elle. J’ai bien conscience que je ne suis pas grand-chose dans la carrière de cette professeure qui a dû voir défiler quelques centaines de patient·e·s. Mais il est vrai que nos adieux ont été totalement insipides et que cela m’a profondément peiné. Ce sont des rendez-vous où je suis allé seul pendant onze années et quand bien même l’objectif était médical, il y a forcément un lien qui se noue.
Mais le cordon a été coupé radicalement.
Deuxième étape :
J’avais donc un lieu, un nom.
J’ai effectué une rapide recherche sur Google et au mois d'août j’ai appelé. Je sais qu’il faut s’y prendre tôt pour fixer ce type de rendez-vous.
Je suis tombé sur la secrétaire médicale du SMIT avec qui j’ai dû prendre rendez-vous. Je lui explique donc que c’est pour un premier rendez-vous mais que j’ai un dossier à l’hôpital Bichat, qu’il faut donc le récupérer. Elle m’explique les démarches que je dois effectuer à savoir : contacter le SMIT de Paris et leur demander de transférer le dossier sur telle adresse mail. Elle m’explique que sans mon dossier, on ne pourra pas valider mon rendez-vous pour le mois de janvier. Cela me semble faisable et simple.
Elle me dit qu’il faudrait que je fasse un bilan sanguin quelques semaines avant mon rendez-vous pour avoir des résultats relativement récents à présenter le jour de mon premier bilan.
La secrétaire est adorable au téléphone, très pédagogue. C’est agréable et ça me change des secrétaires de l’hôpital où j’étais suivi avant qui me regardaient à peine dans les yeux ou me parlaient comme si j’étais un demeuré. Néanmoins, iels étaient comme cela avec tout le monde. Cependant il n’est pas très agréable d’être reçu de la sorte :
« Vous avez vos étiquettes ?*
- Non je les ai oubliées chez moi.
- Pffffff, bon bah j’en imprime d’autres mais pensez-y la prochaine fois, parce que bon… ».
Ça n’est qu’un exemple parmi d’autres, je ferme la parenthèse.
*étiquettes d’identification pour les tubes de prélèvement.
Troisième étape :
J’appelle le secrétariat du SMIT de Bichat et leur explique que je dois transférer mon dossier médical pour prendre mon prochain rendez-vous avec mon nouveau médecin.
« Ce n’est pas à vous de le demander, c’est à l’hôpital en question. »
S’en est suivi un long échange téléphonique lui expliquant mes démarches, la procédure que venait de me donner la secrétaire de l’hôpital à Bordeaux. Bref j’ai presque dû supplier mon interlocuteur de faire son travail. J’avais toutes les infos, le mail où envoyer le dossier, cela ne prenait que trente secondes. Et lui me parlait d’une procédure qui n’était pas celle que je lui évoquais. Je l’ai convaincu, il a transféré mon dossier sur l’adresse mail et c’était fini. Le rendez-vous a donc été validé pour fin janvier. Il ne restait plus qu’à prévoir la prise de sang en amont pour être prêt le jour J.
Quatrième étape :
J’ai pris rendez-vous avec ma nouvelle médecin généraliste à Bordeaux afin d’avoir une prescription et de pouvoir faire mes analyses rapidement dans un labo. Je ne vais pas mentir, cela a été un peu laborieux. J’ai un peu dû la guider sur la prescription à faire. J’en ai profité pour réclamer un bilan complet.
Le surlendemain, un vendredi, je vais au labo à côté de chez moi :
« Ah bah ça ne va pas être possible parce que les CD4 ça doit partir sur Paris, et là on est vendredi et on n’a pas de coursier. Il faut revenir la semaine prochaine.
- Ok, est-ce qu’il y a un jour en particulier ? Un horaire avant lequel je dois venir ?
- Non, tout sauf le vendredi, samedi et dimanche. Désolé hein. »
Je reviens le lundi à ma pause déjeuner à 13h :
« Ah bah non il faut venir avant 11h hein, ça va sur Paris et notre coursier part à 11h.
- Mais j’ai demandé la semaine dernière s’il y avait un horaire particulier et on m’a répondu que non.
- Ah bah je ne sais pas moi, mais là faut revenir avant 11h hein… »
J’avoue être parti un peu agacé.
J’y retourne donc le mercredi matin à 10h. Alléluia, on ne me dit pas de repasser. Je remplis tout un tas de papiers avec des questions hyper intrusives et pas du tout adaptées à ma situation, du genre : « Venez-vous parce que vous avez pris un risque avec un patient infecté par une IST/MST ? ».
« Vous prenez un traitement quotidien ?
- Oui, le Genvoya.
- C’est pour quoi ? »
Je suis un peu gêné de répondre car à côté de moi il y a d’autres personnes et je me dis que niveau confidentialité c’est un peu moyen. Puis la secrétaire médicale qui a enregistré mon dossier s’interroge un peu sur l’ordonnance : « Mais vous venez pourquoi en fait ? ».
Je lui explique. Pas de réponse. Elle poursuit et m’oriente de nouveau vers la salle d’attente, l’infirmière viendra quand elle sera prête.
Peu après on vient me chercher. L’infirmière est gentille. Elle dissèque l’ordonnance, sort les tubes. Et me demande avant de me piquer : « Vous venez pour quoi ? ».
En toute franchise, quand un•e professionnel•le de santé voit mon ordonnance, iel est censé•e comprendre (charge virale, CD4…). J’ai trouvé cela très irritant et je me demande même si c’est très déontologique. Pour la petite anecdote, j’ai donc répondu à sa question avant la prise de sang. Elle n’avait pas de gant et n’en a pas mis après m’avoir demandé les raisons de mon bilan. Les infirmier·e·s ne sont-iels pas censé·e·s porter des gants pour ce type d’intervention ?
Une fois parti, je me suis dit que l’expérience n’avait pas été très agréable et que clairement il y avait un manque de formation dans ce labo (très connu au passage). Je ne me suis pas senti en confiance, j’ai trouvé les questions intrusives, j’ai une fois de plus dû éduquer du personnel médical. C’est un peu trop récurrent. Je peux comprendre que l’on ne sache pas tout, mais il est important de respecter le·la patient·e et de ne pas poser ce type de questions quand il y a dix personnes autour. Pour mon cas, je suis relativement à l’aise avec le sujet mais je me dis que cela pourrait décourager quelqu’un de moins confiant·e pour se faire dépister ou se faire suivre. Je n’ai pas reçu de questionnaire de satisfaction du labo, comme cela peut se faire, mais je pense que je me serais autorisé à exprimer mon ressenti s’il m’avait été demandé.
Mon rendez-vous à l’hôpital aura lieu la semaine prochaine, il s’agira donc de la dernière étape de ce transfert de dossier. Je ne suis pas trop inquiet quant aux analyses mais plus à l’idée de rencontrer ce nouveau professeur qui va me suivre. Je verrai bien ce qu’il en est.
Si je pouvais synthétiser mes démarches pour celleux qui doivent les faire : c’est relativement simple sur le papier, mais tout dépendra des êtres humains qui auront votre dossier entre les mains. J’ai dû un peu me battre pour pas grand-chose et je me suis bien rendu compte que la communication entre différents hôpitaux n’était pas forcément très simplifiée. Peut-être y a-t-il quelque chose à repenser à ce niveau.
Également, j’aimerais pointer le respect de la confidentialité en laboratoire. Encore une fois je ne juge pas le fait de ne pas savoir quelque chose, mais simplement le fait de ne pas respecter le·la patient·e et de l’interroger sur des sujets confidentiels devant tout un auditoire. Il y a sûrement un travail de formation à effectuer de ce côté-là.
Je me suis rarement retrouvé dans un service médical où le VIH était pleinement compris. Lorsque je vais chez n’importe quel·le médecin (dentiste, kiné, médecin généraliste, psy…) je remarque des maladresses, vocabulaire et comportement inadaptés, qui pour le·la médecin en question ne représentent rien, mais pour nous patient·e·s, sont stigmatisants. Je ne pense malheureusement pas être le seul à remarquer cela et je ne vois pas forcément d’évolutions positives. Mes ami·e·s en savent plus que certain·e·s médecins. C’est effrayant quand on y pense.