4 - IL TRATTAMENTO

Oggi ho deciso di condividere con voi parte del mio percorso medico da quando sono diventato sieropositivo.

Prima di tutto, dovreste sapere che quando mi fu diagnosticato l’ HIV, ero in un processo di sieroconversione.

Vi starete chiedendo sicuramente cos’e’. Non ve lo spiegherò’ come se fossi un dottore, perché non lo sono, ma ci proverò a parole mie.

La sieroconversione identifica la fase in cui il virus si sta “gentilmente” diffondendo nel tuo corpo. Infatti al primo inizio dell’infezione, ero molto malato e avevo tutti i sintomi della mononucleosi. Avevo anche fatto un test in quel periodo, ma il risultato fu negativo, perché’ probabilmente era troppo presto per poter rilevare il virus

Tornando di nuovo alla mia storia, il mio caso fu preso in carico dal nuovo dottore, quello a cui il medico del centro dove feci il test mi aveva indirizzato. Alle stesso momento, dovetti pero’ anche andare da una specialista infettivologa all’ospedale Bichat di Parigi per una visita.

Essendomi stato diagnosticato il virus in una fase iniziale (in francese si chiama Primo Infection), la specialista che mi stava seguendo mi invito’ a partecipare ad un gruppo di ricerca a cui sono ancora legato oggi. Dissi a me stesso, anche in quel momento, che se ero malato potevo almeno aiutare la medicina a trovare delle soluzioni entrando a far parte di quel gruppo di ricerca e quindi avrei avuto un dottore (dottoressa in realta’) che si prendeva cura di me all’interno del gruppo di ricerca e la mia specialista.

Non ho la stessa relazione con queste due dottoresse: una decide il mio trattamento (l’infettivologa), l’altra ha più a che fare con aspetti personali e legati al mio stile di vita. Ovviamente il rapporto che ho con la seconda dottoressa e’ molto più “intimo” se cosi’ si può dire.

Per la cronaca, questa dottoressa durante il nostro ultimo appuntamento mi annuncio’ che quella sarebbe stata l’ultima volta che ci saremmo visti perché stava per andare in maternità….non la presi molto bene all’inizio. Sono fortunato ad essere seguito da serie professioniste, con le quali dopo dieci anni ho instaurato una relazione di fiducia… quindi si’ devo ammettere che la notizia mi porto’ un’ansia non indifferente. Ma avevo buone speranze dopo quell’annuncio…

Incontrai l’infettivologa per prima. Per il primo appuntamento, la mia intera famiglia (che avevo informato nel frattempo, ma tornerò’ su questo in un’altro capitolo) mi aveva accompagnato in ospedale.

Entrai nella stanza da solo. Mi spiego’ più nel dettaglio cosa avessi, cosa sarebbe successo e mi disse che avrei dovuto cominciare immediatamente il trattamento, anche sei le mie analisi erano buone.

Devo ammettere che ne fui sorpreso, perché il mio medico curante mi aveva detto che il trattamento spesso non partiva prima di qualche anno.

Non ero davvero pronto per tutto questo, ma avevo alternative a fidarmi della specialista?

No, nemmeno una.

Perché il trattamento?

Ci sono due fattori da controllare quando hai l’HIV.

La carica virale, che e’ un valore che quantifica il virus nelle tue cellule. L’obbiettivo e’ di renderlo non rilevabile. Quando sei non rilevabile, e lo sei stato per abbastanza tempo, dicono allora che non sei più’ contagioso, perché’ il virus e’ “sotto controllo”.

Tornerò più tardi sul concetto di non rilevabilita’ in un’altra storia, perché e’ molto più complesso di quanto sembri.

Il secondo punto importante da controllare e’ se ci siamo abbastanza cellule CD4 nel corpo. Le CD4 permettono al sistema immunitario di difendersi ed evitano di contrarre le cosiddette “infezioni opportunistiche”.

In parole povere: più bassa e’ la carica virale e alte le CD4, meglio e’ per te!

Ovviamente ci sono tutta una serie di altri parametri che vengono verificati, ma ripeto….io non sono un dottore.

Per la scelta del trattamento, il dottore decide per te.

Io ho cominciato con Atripla. Una pillola al giorno ad orari fissi. Sembra un po’ folle, lo so, ma il mio trattamento non e’ più’ restrittivo rispetto a quello che fa qualsiasi donna che prenda la pillola anticoncezionale ad esempio.

Psicologicamente fu proprio in questo periodo che io realizzai pienamente di essere “malato” ( e lo metto di proposito tra virgolette, perché e’ il trattamento che rende l’infezione reale)

Seguirono quindi 2-3 mesi di effetti collaterali davvero spiacevoli: itterizia, nausea, diarrea, notti senza riposo e sogni psichedelici (quello fu abbastanza divertente devo dire), intolleranza all’alcool (ma il problema si e’ risolto, fortunatamente per la mia vita sociale), etc. A lungo termine alcuni effetti rimangono, visibili sulla distribuzione del grasso sul mio corpo che e’ ora completamente diversa e l’aumento di peso.

Tornerò su questo punto di nuovo più avanti, perché e’ abbastanza denso da meritare una storia a parte.

Una delle conseguenze del trattamento fu anche la depressione.

Ci sono voluti alcuni anni per uscirne, ma oggi e’ lontana dietro di me e questo e’ quello che conta. Vi parlerò’ anche forse del mio tentativo di suicidio in futuro, ma ci sono migliaia di altre cose da dire prima.

Ho cambiato trattamento 2 volte da Atripla. Sono passato brevemente per Stribild, e al momento sono su Genvoya.

Ho avuto abbastanza pochi effetti collaterali quando sono passato all’ultima, con grande sorpresa della dottoressa, perché’ la molecola e’ esattamente la medesima di quella precedente.

Dopo due mesi gli effetti collaterali scomparvero. E oggi la tollero perfettamente.

Per 10 anni, la mia carica virale e’ rimasta sempre non rilevabile. I miei CG4 aumentato (lentamente, ma aumentano).

C’e’ la possibilità che io sia un caso davvero speciale, ma non credo. So che sono tanto fortunato a non vivere in un paese in cui le persone fanno difficolta’ ad accedere alle cure mediche.

Posso assicurarvi che la maggior parte delle persone introno a me, che hanno saputo attraverso il mio blog che sono sieropositivo, ne sono rimaste molto sorprese.