Un anno e mezzo dopo il mio trasferimento, ho finalmente iniziato il processo di trasferimento della mia cartella clinica da Parigi a Bordeaux. Oggi voglio condividere con voi i primi passi di questo cambiamento.
Perché ci ho messo così tanto a farlo? Credo che volessi essere sicuro di rimanere a Bordeaux. Così ho pensato che se mi fossi trasferito di nuovo nei prossimi mesi, non sarebbe valsa la pena di iniziare le procedure.
Primo passo:
Era lo scorso luglio, durante il mio ultimo controllo. Ho parlato della situazione all'insegnante che mi ha curato dall'inizio della mia infezione. Mi ha indirizzato verso un ospedale particolare e mi ha dato il nome di un professore da contattare. Ha annotato nel mio fascicolo che desideravo trasferirlo a Bordeaux affinché, al momento dell'emissione dell'ordine di trasferimento, ci fosse una traccia della sua "convalida" per poterla eseguire.
Voglio tornare a questo momento che ho già menzionato in una storia precedente.
L'insegnante in questione è stata con me per più di dieci anni. Fu lei a spiegare ai miei genitori che non sarei morto nei prossimi mesi e che avrei vissuto come qualsiasi altro essere umano. Era lei che mi rassicurava, mi ascoltava, mi guidava... Quest'ultimo incontro tra noi due è stato un piccolo evento per me. Purtroppo non per lei. So bene che non sono un granché nella carriera di questo professore che deve aver visto qualche centinaio di pazienti andare e venire. Ma è vero che il nostro addio è stato totalmente insipido e che mi ha addolorato profondamente. Sono appuntamenti dove sono andato da solo per undici anni e anche se l'obiettivo era medico, c'è necessariamente un legame che si forma.
Ma il cordone è stato tagliato radicalmente.
Seconda fase:
Così avevo un posto, un nome.
Ho fatto una rapida ricerca su Google e ad agosto ho chiamato. So che bisogna arrivare presto per prendere questo tipo di appuntamento.
Ho trovato la segretaria medica dello SMIT con la quale dovevo prendere un appuntamento. Le ho spiegato che era per un primo appuntamento ma che avevo una cartella all'ospedale Bichat, quindi dovevo riprenderla. Mi ha spiegato i passi che dovevo fare: contattare la SMIT a Parigi e chiedere loro di trasferire il file a tale e tale indirizzo e-mail. Mi spiega che senza il mio dossier non potranno convalidare il mio appuntamento per gennaio. Questo mi sembra fattibile e semplice.
Mi dice che dovrei fare un esame del sangue qualche settimana prima del mio appuntamento in modo da avere risultati relativamente recenti da presentare il giorno del primo esame.
La segretaria è adorabile al telefono, molto educativa. È bello ed è un cambiamento rispetto alle segretarie dell'ospedale in cui sono stato curato prima, che a malapena mi guardavano negli occhi o mi parlavano come se fossi un idiota. Tuttavia, erano così con tutti. Tuttavia, non è molto piacevole essere ricevuti in questo modo:
"Avete le vostre etichette?
- No, li ho dimenticati a casa.
- Pffffff, beh, ne stamperò ancora un po' ma ci penserò la prossima volta, perché beh...".
Questo è solo un esempio tra tanti, chiudo la parentesi.
*etichette di identificazione per i tubi di campionamento.
Terzo passo:
Chiamo la segreteria dello SMIT di Bichat e spiego loro che devo trasferire la mia cartella clinica per prendere il prossimo appuntamento con il mio nuovo medico.
"Non sta a voi chiedere, sta all'ospedale in questione.
È seguito un lungo scambio telefonico per spiegare i miei passi, la procedura che la segretaria dell'ospedale di Bordeaux mi aveva appena dato. In breve, ho dovuto quasi supplicare il mio interlocutore di fare il suo lavoro. Avevo tutte le informazioni, l'email dove inviare il file, ci sono voluti solo trenta secondi. E mi parlava di una procedura che non era quella di cui stavo parlando. L'ho convinto, ha trasferito il mio file all'indirizzo e-mail e questo è tutto. La nomina è stata quindi convalidata per la fine di gennaio. Non restava che pianificare in anticipo l'esame del sangue per essere pronti per il grande giorno.
Quarto passo:
Ho preso un appuntamento con il mio nuovo medico di base a Bordeaux per ottenere una prescrizione e per poter fare rapidamente le mie analisi in un laboratorio. Non voglio mentire, è stato un po' laborioso. Ho dovuto guidarla un po' su quale prescrizione dare. Ho colto l'occasione per chiedere un check-up completo.
Il giorno dopo, un venerdì, sono andato al laboratorio vicino a casa mia:
"Ah beh, non sarà possibile perché i CD4 devono essere spediti a Parigi, ed è venerdì e non abbiamo un corriere. Dobbiamo tornare la prossima settimana.
- OK, c'è un giorno particolare? Un tempo prima del quale devo venire?
- No, tutto tranne venerdì, sabato e domenica. Scusa eh."
Torno il lunedì durante la mia pausa pranzo alle 13:00:
"Oh no, devi venire prima delle 11, sta andando a Parigi e il nostro corriere parte alle 11.
- Ma ho chiesto la settimana scorsa se c'era un orario specifico e mi hanno detto di no.
- Beh, non lo so, ma devi tornare prima delle 11.
Ammetto di essermene andato un po' infastidito.
Quindi ci torno mercoledì mattina alle 10. Alleluia, non mi dicono di tornare. Compilo un mucchio di scartoffie con domande iper-intrusive che non sono affatto adatte alla mia situazione, come: "Viene perché ha corso un rischio con un paziente infettato da una IST/STI?
"Stai facendo un trattamento giornaliero?
- Sì, Genvoya.
- A cosa serve?".
Sono un po' imbarazzato a rispondere perché ci sono altre persone accanto a me e penso tra me e me che il livello di riservatezza è un po' mediocre. Allora la segretaria medica che ha registrato la mia cartella chiede un po' della prescrizione: "Ma per cosa viene?
Spiego. Nessuna risposta. Continua e mi dirige di nuovo verso la sala d'attesa, l'infermiera verrà quando sarà pronta.
Poco dopo vengo prelevato. L'infermiera è gentile. Seziona la ricetta, tira fuori i tubi. Mi chiede prima di iniettarmi: "Per cosa sei venuto?
Per essere onesti, quando un professionista della salute vede la mia prescrizione, si suppone che capisca (carica virale, CD4...). Ho trovato questo molto irritante e mi chiedo se sia anche etico. Come piccolo aneddoto, ho risposto alla sua domanda prima del test del sangue. Non aveva un guanto e non l'ha messo dopo avermi chiesto il motivo del test. Le infermiere non dovrebbero indossare guanti per questo tipo di procedura?
Una volta uscito, ho pensato che l'esperienza non era stata molto piacevole e che c'era chiaramente una mancanza di formazione in questo laboratorio (molto noto tra l'altro). Non mi sentivo sicuro, ho trovato le domande invadenti, ho dovuto educare il personale medico ancora una volta. Questo è un po' troppo ricorrente. Posso capire che non sappiamo tutto, ma è importante rispettare il paziente e non fare questo tipo di domande quando ci sono dieci persone intorno. Nel mio caso, sono relativamente a mio agio con l'argomento, ma penso che potrebbe scoraggiare qualcuno che è meno fiducioso nel farsi testare o seguire. Non ho ricevuto un questionario di soddisfazione dal laboratorio, come si potrebbe fare, ma penso che mi sarei permesso di esprimere i miei sentimenti se mi fosse stato chiesto.
Il mio appuntamento in ospedale è la prossima settimana, quindi questa sarà la fase finale di questo trasferimento di file. Non sono troppo preoccupato per i test, ma più per l'incontro con questo nuovo professore che mi seguirà. Vedrò cosa succede.
Se potessi riassumere i miei passi per coloro che li devono fare: è relativamente semplice sulla carta, ma tutto dipenderà dagli esseri umani che hanno in mano il vostro dossier. Ho dovuto lottare un po' per poco e mi sono reso conto che la comunicazione tra i diversi ospedali non era necessariamente molto semplificata. Forse c'è qualcosa da ripensare a questo livello.
Vorrei anche sottolineare il rispetto della riservatezza nel laboratorio. Ancora una volta, non sto giudicando il fatto di non sapere qualcosa, ma semplicemente il fatto di non rispettare il paziente e di interrogarlo su argomenti confidenziali davanti a un intero pubblico. C'è sicuramente un po' di formazione da fare su questo lato.
Raramente mi sono trovato in un dipartimento medico in cui l'HIV era pienamente compreso. Quando vado da qualsiasi medico (dentista, fisioterapista, medico generico, psicologo, ecc.) noto imbarazzo, vocabolario e comportamento inappropriato, che per il medico in questione non significa nulla, ma per noi pazienti è stigmatizzante. Purtroppo, non credo di essere l'unico a notare questo e non vedo necessariamente sviluppi positivi. I miei amici ne sanno più di alcuni medici. Fa paura quando ci si pensa.