Nicolas, 39 anni, Bordeaux
Siamo alla fine della primavera del duemilaquattordici, cinque anni prima che io suonassi la lattina decapitata su un tavolo di sala operatoria: un'operazione a cuore aperto di più di sette ore, rottura del seno di Valsalva. Un'arteria che perde, per dirla semplicemente, la cosa che non succede mai. Tranne quando lo fa. Così, cinque anni dopo, sono ancora in giro, non completamente tornato dalla morte, passando da un piccolo progetto all'altro. Aiutando alcuni, aiutando altri, in realtà non aiuto me stesso.
Quando l'HIV entra nella mia vita, è un po' confuso. Il tempo si espande, ancora di più. Un'ex ragazza mi ha avvertito che aveva preso una MST. Non è bello ma non è male, fa parte del gioco. Senza dubbio ho preso un appuntamento con il mio medico di base per fare alcuni test. Ho la fortuna di avere un medico con cui posso parlare di tutto in confidenza, senza giudizio, il che non è sempre il caso. Passano alcuni giorni, torno dalla spesa, ho appena parcheggiato la macchina, il mio telefono suona, è il mio medico.
È il mio medico: "Beh, Nicolas, non va bene. Ho appena fatto le tue analisi, è positivo per l'hiv, vieni nel pomeriggio e ne parleremo, non dobbiamo lasciare che si trascini".
È quando tutto è finito, quando tutto è cominciato. Un appuntamento dopo l'altro, colloqui con uno specialista, e ancora una volta raccontare la storia della mia vita, con la mia cartella clinica a tracolla, alle infermiere e ai medici, esponendomi.
Mi è stato detto che ero fortunato, che era bene iniziare presto. È così? Sono fortunato? Ascolto, ancora sotto shock. Iniziamo il trattamento rapidamente. Lo tollero bene, nessun vero effetto collaterale, ma forse non bisogna essere in uno stato di shock per sentire effetti collaterali?
Soprattutto, durante i colloqui in ospedale, insistiamo sul fatto che è essenziale stare bene, non sentirsi in colpa, che se sei depresso funziona meno bene, a volte. Nella mia testa penso che sia un brutto scherzo, come un brutto sketch della telecamera nascosta o Little Britain. Nella mia testa è uno schermo nero, "Il computer dice di no". Un esame del sangue, un campione di urina e poi mi viene consegnato un biglietto con la data del prossimo colloquio. Ci vediamo tra un mese, il prossimo candidato. E soprattutto, se non mi sento bene, non esito ad andare da un'associazione, ed è una buona cosa che ce ne sia una nel palazzo. Sì, perché se mai mi fossi aspettato di incontrare uno psicologo che potesse aiutarmi un po' a superare l'ostacolo... niente. Nella mia testa è sempre "Il computer dice di no".
Quindi sì, c'è un'associazione, associazioni. Ma i loro psicologi devono comunque avere il tempo di prendere un appuntamento per voi. Sono in overbooking e mi viene subito fatto capire che dovrei considerarmi fortunato di poter sperare in un appuntamento tra tre mesi. E una cosa mi preoccupa: sono stanco di dover raccontare tutto di nuovo a un famoso sconosciuto.
Sono stanco di dover ripetere le disgrazie di Sophie mostrando la mia cartella clinica davanti a un estraneo, esistendo solo attraverso la mia identità di paziente. Quando si ha una storia medica come la mia, a volte è difficile sentirsi considerati come qualcosa di diverso da una sorta di accumulatore di "sfortuna". E più lo racconto, più sento che sta prendendo il sopravvento, come se fosse tutto ciò che sono, tutto ciò che sono. Salve, sono il paziente alfa, sopravvivo a tutto ma accumulo, potete aiutarmi? È una bella introduzione, vero?
A questo punto della mia vita, essere ufficialmente sieropositivo è un colpo all'ego. Sono stordito e torno a casa da solo. Vado anche in farmacia da solo per prendere la mia prescrizione. Sì, ho trovato un modo per aggiungere un farmaco alle mie medicine per il cuore, incredibile, no? E tu, stai bene?... Cerco di non soffermarmi troppo su piroette e scherzi, sento le lacrime arrivare. Mi chiedo se mi parlano solo per farmi crollare davanti a loro. Tristezza, rabbia. Non sarà facile.
E poi arriva il momento in cui devi spiegare ai tuoi cari perché sei diventato improvvisamente così triste, così grigio, così stanco... non era nemmeno la cosa migliore, è il sottotesto che uccide, ma la cui eco mi distrugge ogni volta un po' di più. La vita quotidiana ha uno strano sapore.
È quando torno a casa che è difficile, che "la vita fa il suo corso" come si dice. Vivere con questa nuova situazione, dirlo, non dirlo, che senso ha? Contemplare il vuoto, ingoiare la propria morte, ancora una volta. Ma come si fa a digerire la propria data di scadenza? Come si affronta l'idea che potenzialmente è mortale. Sullo sfondo, nella mia testa, rigioco i problemi della mia operazione a cuore aperto più e più volte, senza rendermene veramente conto. Ma lassù il computer dice di no e dura qualche anno.
Vivere con l'hiv nel 2019 è clinicamente facile. Una pillola al giorno, e ora solo quattro giorni su sette; non rilevabile, nessun effetto collaterale (perché i grandi sbalzi e il dormire a scatti di dieci ore è "normale"). Vedo il mio specialista solo ogni sei mesi. Non sono sicuro di aver guadagnato qualcosa dal cambiamento, perché l'umorismo del nuovo ragazzo mi è così estraneo. Nella mia mente, è ogni giorno, non ogni sei mesi. Una vocina ha preso piede, rafforzata. La voce del dubbio, della bassa autostima, del senso di colpa, la mia, quella riflessa dagli altri. Alla domanda "Devo dirlo? La mia risposta varia nel tempo. Dirlo sistematicamente è accettare di definirmi per la mia malattia. Perché rimane una confessione, una colpa, di nuovo. Non sei più l'amico, l'amante, il collega di lavoro, ma sei l'amico sieropositivo per il quale provi pena, il collega di lavoro che guardi in modo diverso, il povero ragazzo che è stato sfortunato o lo stronzo che se l'è cercata. Estremamente rari e preziosi sono coloro per i quali non sono solo la somma dei miei incidenti medici. Bisogna anche dire che da qualche tempo ho smesso di rispondere alla domanda "e tu, cosa fai nella vita?" dicendo subito come potrei essere solo una gigantesca ferita che vuole solo riversarsi ovunque. Questo deve giocare un ruolo.
Per quanto riguarda gli appuntamenti, il tempo delle illusioni è finito, e poi davvero finito, finito, basta. Amici romantici, andate avanti. Dire subito che sei sieropositivo? Grande rischio, chi di voi vorrebbe uscire con qualcuno la cui prima cosa che si impara su di lui è la sua cartella clinica? Attraente, vero? Ma al primo contatto parli del tuo herpes, della tua remissione del cancro, delle tue tendenze bipolari o dei tuoi problemi di pelle? No. Bene, potete immaginare che per me è un interrogatorio senza fine, che posso sentirmi in colpa per aver detto solo "ciao" a qualcuno senza avergli spiegato prima che sono fortunato a piacergli perché faccio esami ogni 6 mesi e sono molto più curato della grande maggioranza dei miei simili. Non è facile.
Trovare il giusto equilibrio richiede pratica, dibattiti infiniti tra la mia colpa, la mia rettitudine e la mia responsabilità. Mentire, fingere, mentire per omissione, dire tutto in anticipo? A volte lo posto su quei fastidiosi profili di siti di incontri e app. Sono, ovviamente, raramente deluso. Insulti, conversazioni che scompaiono, appuntamenti cancellati, per non parlare delle proposte di persone che vogliono assolutamente essere contaminate. No, non hai letto male, esiste, e credimi, quando ricevi questo tipo di proposta, un abisso di tristezza e disperazione si apre ai tuoi piedi. È un regalo per loro, li libera. Queste sono le loro parole.
L'innocenza muore un po' di più in queste situazioni. Il mio è morto mille volte. Il computer dice di no.
Per lo più non ne parlo, dopotutto non sono un pericolo per nessuno. Aspetto di vedere se la conversazione prende una piega interessante, se si presenta la possibilità di un incontro. Poi mi butto e vedo cosa succede. Se il cento per cento dei vincitori ha tentato la fortuna, il mio è un po' lento a girare. È diverso per tutti, non c'è una risposta universale, nessuna panacea. Ma la curva di apprendimento è lunga, l'equilibrio fragile e difficile da mantenere.
Esito quasi a parlare dei miei genitori. Vi chiederete perché la mia famiglia è assente da questa storia? Ho una o due riserve, ma sarebbe incompleto e una bugia di omissione non includerle nella mia testimonianza. Quindi testimonio.
Avete mai sentito l'adagio che non si possono scegliere i propri genitori? Beh, ecco, per i miei genitori sono più una minaccia che un bambino. Non l'avrebbero mai detto così, naturalmente. Ma io sono una minaccia al loro equilibrio, la minaccia che mette in pericolo la loro negazione, le loro piccole illusioni. La mia stessa presenza mette in discussione tutti i loro piccoli accordi con la realtà, con la verità. Il loro sport preferito? Per fingere. Come se mia madre non fosse mai stata curata per i suoi "disturbi" psicologici, per esempio. All'epoca in cui fu diagnosticata dopo un viaggio epico dallo strizzacervelli (epico perché aveva una grande crisi, urlava, non aveva alcuna connessione con la realtà, ecc.) me lo ricordo abbastanza bene quando avevo otto anni. All'epoca, negli anni ottanta, etichettavamo "quello" come "deliri", cioè i passaggi di scompenso che portavano all'internamento in un ospedale psichiatrico per qualche giorno. Crescere con un telescopio invisibile richiede molto spazio.
Amavano fingere che fossi nato con un difetto cardiaco, come se in fondo dovessi solo fare uno sforzo. Se ero senza fiato era colpa mia, o nella mia testa. Sì, la mia famiglia non è mai stata di grande sostegno.
Quindi non ricevo alcun supporto da loro. Ho detto a mio padre che ero sieropositivo per telefono, quasi come un contrattacco. Tre mesi dopo il mio primo appuntamento, mi ha chiamato. Voleva dirmi che era il momento di "cavarmela da solo", che voleva prelevare dal deposito dell'appartamento che affitto, due mesi prima del rinnovo del contratto d'affitto. Perché, per mio padre, avere il suo nome su un pezzo di carta che lo impegna è insopportabile. Posso immaginare. In termini pratici, significava essere senza casa nella mia testa. Mi si è raffreddato il sangue ed è stato allora che gliel'ho detto. La sofferenza genera sofferenza. Ha ancora concluso con un esilarante "Non dirlo a tua madre, è meglio". Meglio per chi ... Il computer dice di no.
Ho uno zio a cui piaccio, che si preoccupa per me e che apprezzo molto. Ma ha già abbastanza da fare con sua figlia e il suo delizioso genero (sì, è ironico), e io ho già un padre, quindi c'è quello.
Il 7 gennaio 2015, il corpo di mia madre è stato cremato. Il suo cancro l'ha colpita duramente. Non ha mai saputo che ero sieropositivo, ho rispettato il divieto di mio padre. Se questa data vi suona familiare, è il giorno degli attacchi di Charlie Hebdo. Una giornata davvero di merda.
Il 7 gennaio dell'anno successivo sono in ospedale in convalescenza. Nuovo intervento al cuore, cambio di valvola. Sette ore sul tavolo operatorio, di nuovo. L'universo ha il suo senso dell'umorismo, ma non il senso del tempo.
Mi vedo di nuovo, completamente perso a causa della morfina, cavi ovunque, scarichi, incapace di dormire perché ho così tanto prodotto nel mio sistema. Un'infermiera mi guarda preoccupata e mi chiede di parlare con lei. Esito. E poi ci provo, un po'. Passa un minuto, un quarto d'ora. Non scappa, non giudica, mi ascolta. Sembra triste, gli occhi annebbiati dalle lacrime. Le cateratte si aprono, la mia diga cede. Un'ora, due ore, passa tutto il suo turno con me, in fondo alla stanza, mi guarda, mi ascolta, si prende cura di me. Probabilmente non lo saprà mai, ma è certamente in parte grazie a lei che sono in grado di alzarmi, che ho intrapreso una terapia, per me stesso, per il mio punto di equilibrio e per definirmi diversamente che attraverso la mia panoplia medica di paziente definitivo.
L'HIV è un bastardo, un bastardo che fa parte della mia vita nonostante tutto. Mi è caduto addosso senza preavviso, senza chiedere perdono. Porto l'angoscia, le domande, lo sguardo degli altri, il mio, il senso di colpa. Ma è solo una parte di me. Io non sono il mio virus, il mio virus non è me.
Tecnicamente, non sono rilevabile, non posso infettare nessuno anche se volessi. Ma non rilevabile è una parola strana, suona come un linguaggio di guerra, come un sottomarino, sotto il radar. Una sorta di minaccia di fondo che potrebbe colpire in qualsiasi momento. Trovo il termine infelice. È molto comodo per la tecnologia e la professione medica, ma molto subdolo per la nostra psiche umana. Ma nessuno vuole essere vittima di un assassino invisibile. Un virus non rilevabile è un virus che non può essere visto.
E la professione medica si affretta a mandarci altrove per questioni psicologiche. Vai via, questa è l'area tecnica e idraulica, non siamo qui per questo, mio buon uomo. "Non contaminante" è meglio, significa che il mio virus si è spento, che facendo la mia cura, anche quattro giorni alla settimana, sono una persona sana, non una persona malata che può contaminare la persona che ama. Ho trentanove anni e vivo con l'HIV da quasi cinque anni. Ho dato venti euro ogni mese a Sidaction da quando avevo ventuno anni. Quando ti dico che l'universo ha un senso dell'umorismo malato....
Nella mia testa, lo schermo ha smesso di mandarmi lo stesso "Il computer dice No"... ora il computer di bordo comincia a dire "Forse". Mi sto appoggiando ai miei amici, al mio psicanalista, sto imparando ad appoggiarmi a ciò che queste prove, le mie prove, mi hanno insegnato, e guardo il mio telefono con un occhio storto quando vedo il numero di mio padre sul telefono... Risponderò la prossima volta, forse.
Da soli è difficile. Difficile, ma non insormontabile.
Ci sono molte soluzioni per cercare di ottenere supporto. Ma nessuno di essi è fornito automaticamente. Sta al paziente, a chi soffre, a te, a me trovare la soluzione. Quando l'HIV è entrato nella mia vita, non ha fatto prigionieri. Non tutti hanno la famiglia "stovepipe" che ho io, grazie a Dio, ma ho sentito che ce ne sono anche di piuttosto dure, si sopravvive.
Allontanarsi dalle persone che sono tossiche per te, tagliarti fuori dalla tua famiglia quando è troppo, non è vergognoso. Non ci sono regole, ma a volte le persone che ci vedono crescere non ci guardano mai veramente e non sono in grado di sostenerci. È meglio tenerli a distanza. Sta a noi trovare il nostro clan, la nostra famiglia del cuore, la famiglia del sangue non è sempre all'altezza del compito. Durante questi anni sono stato perso, annegato cento volte, ritrovato cento volte su rive sconosciute. Nel corso di questi anni sono anche diventato più forte, come il metallo impregnato di acido. Ciò che non ti uccide ti rende più forte, ma non sempre più intelligente. Ma cerco di mantenere un po' di morbidezza intatta, in un angolo della mia vita, per qualcuno che un giorno non avrà paura di andare sulla strada con me.
È facile scrivere, quando scrivo per me stesso, tutti quei fogli sciolti che ho annerito e bruciato, perso, gettato via sono i miei testimoni. Questo è un po' diverso, è destinato a rimanere, ad essere letto. Angoscia. Con la lettera maiuscola, una vera e propria grande angoscia. Così provo, rileggo, cerco di non correggere troppo, di non controllare troppo e di mantenere intatta l'essenza della prima bozza. È un po' strano. Ma, dopo tutto, è la mia storia. Beh, ne fa parte.
A titolo informativo, vorrei solo attirare la vostra attenzione sul fatto che qui a Bordeaux, l'ospedale cardiologico Haut Lévêque ha una "permanenza psicologica" settimanale. Una persona, una volta alla settimana, per i 425 letti. All'ospedale Saint André, nel reparto di malattie infettive dove sono in cura, ci sono solo gli opuscoli di un'associazione che offre sostegno alle persone sieropositive, il GAPS. È meglio di niente, ma davvero non molto di più. Tuttavia, è possibile chiedere al proprio medico di base di raccomandare uno psicologo che sia coperto da una convenzione, quindi si può anche avere un Centre Médico Psychologique (un centro medico e psicologico) non troppo lontano da casa che può aiutarvi.
I tecnici della professione medica non ci sono per questo e ancora non capiscono bene che il corpo e la testa non sono dissociati... Siamo ben nel duemilanove.
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