4 - LE TRAITEMENT

Illustration @mehdi_ange_r (INSTAGRAM)

Aujourd’hui j’ai décidé de vous partager une partie de mon parcours médical depuis que je suis séropositif.

Il faut savoir dans un premier temps que lorsque j’ai été diagnostiqué comme étant porteur du VIH j’étais en pleine séroconversion.

La séroconversion mais qu’est-ce que c’est ? Je ne vais pas vous expliquer tout ça comme si j’étais médecin, car je ne le suis pas, mais plutôt avec mes mots à moi.

La séroconversion correspond à l’étape où grosso modo le virus est gentiment en train de s’installer dans votre corps. D’ailleurs au tout début de l’infection j’étais tombé très malade en ayant tous les symptômes qu’une mononucléose peut donner. J’avais fait un test HIV à ce moment-là qui s’était avéré négatif, car trop tôt encore pour le détecter.

Pour revenir à mon histoire, j’ai été pris en charge par un nouveau médecin traitant, celui que le centre de dépistage m’avait conseillé. En parallèle, j’ai dû aussi me diriger vers une infectiologue à l’hôpital Bichat.

Comme j’avais été diagnostiqué très tôt dans le développement du virus, en pleine PRIMO INFECTION, la professeure qui me suivait m’avait invité à intégrer un groupe d’étude pour la recherche auquel je suis encore rattaché aujourd’hui. En effet je me suis dit, même à l’époque, que quitte à être infecté autant que je puisse aider la science à avancer. Une médecin s’occupe spécialement de moi pour ce groupe de recherche en plus de la professeure. J’ai donc deux interlocutrices privilégiées.

Je n’ai pas du tout les mêmes relations avec ces deux médecins : l’une décide de mon traitement (l’infectiologue), la seconde rentre un peu plus dans des sujets personnels et mes habitudes de vie. J’ai forcément une relation très différente avec cette médecin-là, plus intime finalement.

D’ailleurs, pour l’anecdote, cette médecin m’a annoncé lors de mon dernier rendez-vous que n’aurai plus affaire à elle car elle allait avoir un bébé et je crois que je n’ai pas très bien réagi dans un premier temps. J’ai cette chance d’être encadré par du personnel très compétent avec qui forcément, au bout de dix ans, j’ai une relation de confiance, donc oui j’avoue que la bonne nouvelle m’a un peu angoissé. Mais j’ai tout de même eu une parole positive lors de cette annonce… je crois…

Enfin voilà, j’ai rencontré la professeure infectiologue en premier. Pour ce premier rendez-vous, toute ma famille (que j’avais mis au courant entre temps, mais je reviendrai plus tard sur cet épisode) m’avait accompagné à l’hôpital. Je suis entré dans le bureau seul. Elle m’a expliqué en détail ce que j’avais, ce qui allait se passer et, pour synthétiser, que j’allais commencer le traitement dans l’immédiat, même si mes analyses étaient bonnes. J’avoue avoir été surpris puisque mon généraliste m’avait dit que souvent on ne démarrait pas le traitement avant des années.

Je n’étais pas du tout prêt pour ça, mais avais-je d’autres choix que de faire confiance à la professeure ? Pas vraiment.

Pourquoi un traitement ? Il y a deux facteurs à contrôler quand l’on est porteur du VIH.

La charge virale, qui est une unité de valeur pour quantifier le virus dans nos cellules. Le but étant de la rendre indétectable. Une fois que vous êtes indétectables, et depuis suffisamment longtemps, on dit que vous ne pouvez pas transmettre le virus car il est “contrôlé”. Je reviendrai sur la notion d’indétectabilité plus tard dans un autre récit car cela est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît.

Le second point important, c’est de vérifier si les CD4 sont suffisamment présents dans l’organisme. Les CD4 permettent au système immunitaire de se défendre et donc de ne pas contracter de maladies dites “opportunes”.

Pour récapituler : plus la charge virale est basse et plus les CD4 sont hauts, mieux c’est.

Il y a bien évidemment tout un tas d’autres données qui sont vérifiées, mais encore une fois je ne suis pas médecin.

Pour le choix du traitement, la professeure décide en fonction de vous. Pour ma part, j’ai attaqué avec l’Atripla. Une gélule par jour à prendre à heure fixe. Ça paraît un peu fou mais oui, mon traitement n’est pas plus contraignant que pour une femme qui prend la pilule par exemple.

Psychologiquement pour ma part c’est à peu près à ce moment-là que j’ai véritablement compris que j’étais “malade” (je le mets volontairement entre guillemets, car le traitement rend l’infection réelle).

S’en sont suivis deux/trois mois d’effets secondaires très désagréables : jaunisse, nausées, diarrhées, nuits très agitées et rêves complètement psychédéliques (ça c’était plutôt pas mal), intolérance à l’alcool (mais le problème s’est résolu depuis, fort heureusement pour ma vie sociale), etc. Sur le long terme quelques effets secondaires persistent, notamment sur la répartition des graisses de mon corps qui est complètement différente et la prise de poids. Je reviendrai probablement plus tard aussi sur ce sujet car il est suffisamment dense pour en faire un récit à part entière.

L’une des conséquences de la prise du traitement a été aussi la dépression. J’ai mis quelques années à me sortir de cet état, mais aujourd’hui c’est bien loin derrière et c’est le plus important. J’évoquerai probablement aussi dans le futur ma tentative de suicide, mais pour bien en parler je crois avoir un millier de choses à vous dire avant.

J’ai changé deux fois de traitement depuis l’Atripla. J’ai eu brièvement le Stribild, et en ce moment je suis sous Genvoya. J’ai eu pas mal d’effets secondaires quand j’ai attaqué ce dernier, au grand étonnement de ma médecin puisque la molécule était la même que celle du précédent traitement.

Après deux mois les effets se sont dissipés. Et aujourd’hui je le tolère à merveille.

Depuis dix ans, ma charge virale a toujours été indétectable. Mes CD4 en constante croissance (lente, mais ils évoluent quand même).

Je suis peut-être un cas à part mais je ne le crois pas. Je ne parle pas des personnes qui vivent dans des pays où l’accès aux soins est plus compliqué, j’ai bien conscience d’avoir beaucoup de chance. Je peux vous assurer que la plupart des gens de mon entourage qui viennent d’apprendre par le biais de l’existence même de ce blog que je suis séropo, ont dû être bien surpris.